Viele von Euch wissen, wie es uns mit unserer Tochter ergangen ist und das sie an einer seltenen Erkrankung leidet. Wie der Zufall es so will, hatte ich davor mich versucht wegen einer Kinderrehaklinik umzugucken. Nach der aktuellen Erkrankung ist es weitaus schwieriger...Ich habe nach einer neurologischen Kinderreha geschaut und das ist nicht das, was wir bräuchten, denn die Kinder sind da meist behindert, also schwere neurologische Schäden. Wir hoffen, daß es bei ihr nicht dazu kommt, da es sehr schnell erkannt wurde und sie seitdem behandelt wird.
Ihr geht es "gut" soweit man das bei den Medikamenten sagen kann. Inwieweit Schäden überbleiben, sie rückfällig wird oder es chronisch bleibt ist abzuwarten.
Wie Rehaanträge so sind steht oben die Hauptindikation: Pseudotumor cerebri, dann folgen die damit verbundenen Auffälligkeiten/Ängste UND Asthma, Neurodermitis und Allergien....Die RV Bund ist überfragt.....die von mir angegebene Wunschklinik (was die seltenst tun) wurde angefragt und nachdem die mir telefonisch ZUGESAGT haben, haben die der RV Bund nach Prüfung der Unterlagen ABGESAGT. Aufgrund der aktuellen Lage haben die angefragt ob das Kind mit Mutter und Bruder aufgenommen wird....und wenn die zugesagt hätten, hätte die RV Bund keinen Grund gesehen, die Reha abzulehnen (laut SB). So, jetzt stehen wir da und die Klinik will uns nicht, obwohl ich als Verantwortungsperson mitreisen würde, ein Krankenhaus für den unwahrscheinlichen Fall in der Nähe wäre und die Erkrankung Pseudotumor an sich nicht in einer Rehaklinik behandelt werden kann.
Meine Sorge: nimmt uns überhaupt jemand? Kann die RV nicht einfach eine Klinik aussuchen und uns denen aufs Auge drücken? Ich mein, wie oft kommt es vor, daß das von den Indikationen gar nicht richtig paßt?
Wir möchten, daß das Kind sich erholen kann, der Körper und die Psyche aufgebaut werden. Das war es. Die aktuelle Erkrankung wird hier und muß hier behandelt werden. Das hab ich der Chefärztin der uns ablehnenden Klinik alles erklärt aber sie sagte, daß die RV dann sagen würde, daß die nicht indikationsgerecht arbeiten.....voll hirnrissig denn die wollten uns dahinschicken....und ich denke, die wären froh gewesen wenn die einfach ja gesagt hätten.
Ist das schon mal jemanden von Euch passiert? Es gibt ja auch genug Familien mit behinderten Kindern und die müssen auch untergebracht werden....Ich hab es langsam satt auf diese Hürden zu treffen, überall, weil die Erkrankung so selten und speziell ist und niemand sich da auskennt und anscheinend keine Verantwortung übernehmen will. :kopfanwand:
Bin gefrustet.....Da wird einem Heilung in Aussicht gestellt aber dazu beitragen möchte niemand....als ob wir uns das ausgesucht hätten.
Wenigstens etwas.