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von Sonne » 09 Jan 2010, 10:54
So, ich den Text nochmal umformuliert und hoffentlich ALLE Rechtschreibfehler berichtigt ...............
Sehr geehrte Damen und Herren,
die letzte Reha meiner Tochter Anne ist noch nicht lange her, deshalb möchte ich Ihnen gerne schreiben, wie es ihr jetzt geht und weshalb ich einen neuen Antrag stelle.
Das Kinder-Rehazentrum Kölpinsee auf Usedom war das Beste was uns in den letzten Jahren passiert ist. Alle Ärzte, Schwestern, Therapeuten usw. ...... waren sehr bemüht und haben sich Anne sehr gut angenommen. Auch ich, als Mutter, habe viel gelernt und konnte jeden jederzeit mit meinen vielen Fragen löchern.
Dort wurden wir auf den richtigen Weg gebracht und die weitere Behandlung bzw. Diagnostik an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Greifswald begann. Es folgten dort 1 ambulante Vorstellung im Juli 2009 und 3 stationäre Aufenthalte ( September, Oktober und November 2009). Es wurden viele hilfreiche Untersuchungen gemacht z.B. Magen – u. Darmspiegelung, allergologische Testungen, Magensonde, H2-Atemteste, Provokationstestungen, Blut- und Stuhluntersuchungen und eine 2wöchige Eliminationsdiät mit der Aminosäureformula Neocate junior ...uvm. (siehe Anlagen).
Ende November 2009 hatten wir dann für Anne noch eine zusätzliche Diagnose ....... Colon irritabile (Reizdarmsyndrom). Das mussten wir erstmal sacken lassen ...... Anne ist doch erst 7 Jahre alt ! Ihre Ernährung muss wieder umgestellt werden, was bei ihrer bestehenden
Fructose – Sorbit – Malabsorption nicht gerade leicht ist und mir auch schwer fällt, da mir einfach das entsprechende Wissen fehlt. Der schlimme Blähbauch ist immer noch stark ausgeprägt.
Da die Ernährung jetzt an das Reizdarmsyndrom angepasst werden muss, hoffe ich auf ganz viel Hilfe und Unterstützung, welche ich dann mit der Zeit an Anne weitergeben kann, denn sie wird ihr ganzes Leben mit diesen Erkrankungen umgehen müssen. Da Anne wegen der Fructose-Sorbit-Malabsorption schon ganz viele Einschränkungen hat, gestaltet sich das mit den Ballaststoffen uva. äußert schwierig.
Zur Zeit bekommt Anne ca. 2 g Fructose am Tag, das setzt sich zusammen aus 1g Obst und Gemüse, das entspricht ca. 10 g Apfel ( Größe eines 2 € Stückes) oder 69 g Tomate und 1 g aus dem Rest (Brot, Wurst, Butter ......). Damit ist ihr Vitaminhaushalt natürlich nicht optimal gedeckt. In der Reha soll versucht werden die Fructose wieder etwas rauf zusetzten. Das geht natürlich am besten in Zusammenarbeit mit guten Diätassistenten. Auf normalen Zucker (Saccharose) muss sie wegen der niedrigen Toleranzgrenze zu 95 % verzichten. Am verträglichsten sind Traubenzucker und Reissirup.
Parallel dazu hat Anne seit Februar 2009 auch ein schlimmes Hautproblem (linkes Knie bis hoch zur Taille).
Es folgten verschiedene Vermutungen, bis unsere Hautärztin uns im Juli 2009 an die Uni-Hautklinik nach Rostock überwiesen hat.
Dort wurden verschiedene Untersuchungen und Ende Juli 2009 auch eine entsprechende Hautbiobsie gemacht . Dann endlich Ende August 2009 stand die Diagnose ----- Lichen striatus. Es handelt sich um eine den Blaschko-Linien folgende, streifenförmige Dermatitis.
Behandlungen mit hochdosiertem Kortison brachten keinen Erfolg.
Diese Hauterkrankung blüht in regelmäßigen Abständen immer mal wieder auf und fängt an zu schuppen, auch jetzt noch. Er reagiert sehr auf Wasser , dann blüht er rot auf und fängt arg an zu jucken.
Zur Zeit bekommt Anne eine Salbenkur, sprich 2x täglich creme ich sie mit einer fettreichen Salbe ein.
Ende Januar`10 haben wir wieder einen Termin in der Hautklinik in Rostock, da sich Ihr Hautbild, vor allem aber diese Hauterkrankung, einfach nicht bessern.
Das letzte dreiviertel Jahr war für meine Tochter nicht leicht. Ständig waren wir in Kliniken und Arztpraxen unterwegs.
Die Reha soll ihr wieder Kraft geben und sie zur Ruhe kommen lassen.
Dort soll sie lernen mit den neuen Diagnosen umzugehen, um auch in Schub-Zeiten mit den Schmerzen fertig zu werden . Ich setze dort sehr auf die psychologische Betreuung.
In Kochseminaren und Schulungen, entsprechend ihrer Erkrankungen, möchte ich ganz viel lernen und mich auch mit anderen Betroffenen austauschen.
Auch setze ich sehr auf die dortigen Therapien, hinsichtlich ihrer Hauterkrankung.
Von daher bitte ich Sie von Herzen, meiner Tochter die Reha mit mir als Begleitperson im Kinder - Rehazentrum Kölpinsee auf Usedom zu genehmigen. Sie würden ihr und auch mir sehr helfen. Vielen Dank!
Mit freundl. Grüßen
Silke ..........